#019 - Studiengeflüster: Schluss mit Mythen!

Shownotes

Klinische Studien erfordern Kommunikation auf Augenhöhe! In dieser Folge spricht Denise Gelpke mit Nils Glaubke (Patientenfürsprecher) und Julia Rivero Betancor (Roche, Patient Partnership) darüber, was Betroffene für eine informierte Entscheidung wirklich brauchen. Die Gäste beleuchten, warum Zeit und transparente Aufklärung essentiell sind und der „Versuchskaninchen“-Mythos längst ausgedient hat. Zudem geht es um die Bedeutung von Selbstwirksamkeit und die drängende Notwendigkeit eines zentralen, patientenfreundlichen Studienregisters.

Show notes:
● Podcast „Krebs! Was nun?“ von Nils Glaubke
● Informationen zu klinischen Studien bei Roche
● Roche Patient:innen-Playbook klinische Studien
● Studienvergleichsportal REESI (für Patient:innen)

Gibt es Themen, die dich besonders interessieren und zu denen du dir eine zukünftige Episode wünschst? Teile uns deine Ideen und dein Feedback gerne mit.

Transkript anzeigen

00:00:00: Du weißt, irgendwann kommt der Bus.

00:00:02: Aber wenn du schon diese Diagnose hast ... dann weißt du eigentlich, dass der Bus schon überfällig ist?

00:00:07: Bei mir haben sehr gesagt drei, vier Monate, jetzt hab ich drei, Vier Jahre und dann weisst du, ich müsste ja jeden Moment um die Ecke kommen.

00:00:14: Das ist halt das blöde Gefühl.

00:00:17: Studiengeflüster!

00:00:19: Der Podcast für alle, die klinische Studien machen.

00:00:25: Eine Kooperation von Roschfarmer AG und der Universitätsmedizin Göttingen.

00:00:30: Ich bin Denise Gelke Dein Haust für diesen Podcast.

00:00:38: Heute wollen wir drüber sprechen, was Patientinnen brauchen in klinischen Studien?

00:00:42: Was braucht es für eine informierte Entscheidung?

00:00:45: und ich habe heute Nils bei mir sitzen.

00:00:46: Er ist selbst betroffen, er ist selbst Patient mit einer Erkrankung.

00:00:50: darüber wird er gleich ein bisschen selbst berichten.

00:00:53: Er is Profi mehr Profi als ich im Podcast Business denn er hat seinen eigenen Podcast Krebs.

00:00:58: was nun Und Nils, magst du uns erzählen?

00:01:01: Wann du das erste Mal mit klinischen Studien in Berührung gekommen bist?

00:01:04: und dann darfst du ihm mehr über dich erzählen.

00:01:06: Ja, das erste Mal in Berührung gekommen bin ich bei meiner Diagnose.

00:01:10: Oktober-Zwanzig-Zweiundzwanzig ist schon ein bisschen her.

00:01:13: In dem ersten Krankenhaus wurde mir eine nicht so lange Lebenszeit diagnostiziert und dann habe ich mich auf den Weg gemacht und hab verschiedene Zweitmeinungen eingeholt.

00:01:23: Und da ist das erste mal das Thema Studie aufgekommen.

00:01:26: Ich bin dann auch in einer Studie gelandet.

00:01:29: Das heißt also vor knappen vier Jahren bin ich das erstemal mit Studienberührung gekommen.

00:01:34: Also die Prognose hat nicht hingehauen?

00:01:36: Nee, ich halte auch heute immer noch nichts von Prognosen.

00:01:40: Was waren so deine ersten Gedanken oder vielleicht auch Ängste-Sorgen?

00:01:44: Ich hab eigentlich gar keine Ängsten- oder Sorgen gehabt im Bezug auf Studien weil durch diese kurze Lebenszeit, die man mir da genannt hat hätte ich ja jeden Strohhalm genommen der mir mehr bietet als das erste Krankenhaus.

00:01:58: Das erste Kranken Haus hat gesagt wir können nix machen.

00:02:01: Deswegen war das für mich eigentlich vollkommen klar, dass wenn sich etwas anbietet ich es auch annehmen werde.

00:02:07: Das heißt du hattest keine Vorbehalte an einem Projekt klinische Studie teilzunehmen?

00:02:12: Ja

00:02:12: ja vorbehalten die ich heute immer noch habe sind natürlich Nebenwirkungen, die ich mir vorher anschaue wie sie aussehen sollen denn man will immer noch leben.

00:02:22: aber ich sag mal vorbehalten die Du wascheich meins in Richtung Versuchskaninchen oder sowas ist überhaupt nicht neu.

00:02:28: Das war eigentlich nur so der rettende Strohhalm, der einen motiviert hat oder auch im Vordergrund stand.

00:02:34: Das ist eine Frage.

00:02:35: Du kannst in den Jahr- und Zwanzig-Jährigen darauf gucken aber auch jetzt was gibt dir Vertrauen?

00:02:42: Ich glaube indem ich mir die Ärzte und Krankenhäuser aussuche... mit denen ich zusammen arbeite.

00:02:51: Ich hab das Urvertrauen nicht in jeden, sondern tatsächlich nur in die, die mir dieses Vertrauen oder diese Empathie entgegenbringen.

00:03:01: Das ist auch Charaktersache der Mensch.

00:03:02: Also ich bin ja auf dem Platten Land groß geworden und wohne da noch.

00:03:07: Da ist eigentlich entscheidend, ob du in eine Studie automatisch reinkommst, die Postleitzahl.

00:03:12: Ob du in einer Nähe von einem Krankenhaus bist was Studien anbietet, dass es bei uns im Nordwesten ganz wenig.

00:03:19: Wenn jemand in Heidelberg groß wird und aufwächst, und da wohnt dann wird wahrscheinlich die Chance auf eine Studie oder dass er angesprochen wird selbst angesprochen würde wesentlich höher sein bei welchen die nicht in der Nähe eines Studienstandortes wohnen.

00:03:33: die müssen selber auf dem Fahrersitz selber das steuern die Hand nehmen und selber dafür sorgen dass sie Studienvergleichsportale anschreiben dass sie selber eine Zweitmeinung in einem Uniklinikum oder was auch immer suchen.

00:03:47: Ich denke, das ist einmal der Charakter des Menschen.

00:03:50: und zweitens ist es auch noch sehr viel Zufall, der heutzutage noch.

00:03:53: Damit rein spielt.

00:03:55: Total, ich hab ja auch mit Henriette Schnabel schon gesprochen zu diesem Thema die die Initiative Studien wirken haben.

00:04:00: Die machen ganz viel für die vom Plattenland aus Mecklenburg-Vorbrang oder wo sonst woher?

00:04:06: Wie kommen sie an diese Informationen?

00:04:08: wie kommt der Hausarzt an diese Information?

00:04:10: da tut sich glaube ich gerade ganz viel.

00:04:12: und Da kommt mein zweiter Gast ins Spiel.

00:04:14: das ist Julia denn du bist für mich so definierst grade Das Sprachrohr der Farmer an die Patienten vertreter Patientinnen weiter.

00:04:24: Und stell dich vor, was ist deine Rolle und warum bist du heute hier?

00:04:27: Hi zusammen!

00:04:28: Ich bin Julia.

00:04:29: Ich arbeite bei Drosch und ich bin dort tatsächlich verantwortlich für die Patientenkommunikation.

00:04:35: Vor allem in der Onkologie habe aber eben

00:04:38: auch

00:04:39: das Thema klinische Studien bei mir.

00:04:40: Und das definiert einfach halt, dass wir natürlich als Unternehmen sehr viele klinischen Studien durchführen die hoffentlich irgendwann zur Zulassung führen nicht immer aber eben auch wirklich im wissenschaftlichen und Forschenden Sinne hier irgendwie beheimatet sind.

00:04:56: Wir kommunizieren an Menschen, die vor der Option stehen eventuell an einer Studie teilnehmen zu wollen Und da ist es entscheidend, wie man kommuniziert.

00:05:06: Nils ist für mich auch das beste Beispiel.

00:05:10: Du bist einfach der wahnsinnig selbstwirksame, hast mir mal die Geschichte erzählt oder gesagt hast ... Der hat mir gesagt, ich hab drei Monate zu leben und ich saß im Bett.

00:05:18: Ich hab gedacht hier wird nicht gestorben so!

00:05:20: Dann bist du ins Netz gegangen und hast gegoogelt und recherchiert usw.

00:05:24: Es gibt einfach die anderen Typen Menschen, die eben das nicht machen, sondern die wirklich sehr viel mehr Zeit brauchen, sehr viel weniger ... Sie stecken

00:05:34: auch den Kopf in dem

00:05:34: Sinn.

00:05:36: Da ist es wichtig, gerade in der Kommunikation an diese PatientInnen so zu kommunizieren, dass es ihnen hilft.

00:05:43: Dass sie verstehen, worum geht's hier eigentlich?

00:05:46: Hier gehts nicht um ein Versuchskaninchen-Status sondern darum eine innovative Therapieoption zu bekommen die man vielleicht sonst nicht bekommen würde und das ist meine Aufgabe.

00:05:57: wie kommuniziert man dann diese Menschen nicht innerhalb, sondern eben auch außerhalb von Studien.

00:06:03: Dass jemand tatsächlich überlegt, vielleicht wäre das eine gute Option für mich?

00:06:07: Was glaubt ihr denn dieser Mythos-Versuchskaninchen?

00:06:10: oder ich mache ein Projekt mit als Patient proband und kriege Placebo.

00:06:16: Dieser Mythos ist ja auch total verbreitet.

00:06:18: was glaubt Ihr denn warum der so hartnäckig bleibt?

00:06:22: Ich glaube weil wenig Leute über diese Studierenderfahrung berichten.

00:06:27: Also ist einfach mehr Leute, die mit der Standard-Lightlinie Therapie behandelt werden als die in einer Studie sind.

00:06:33: Ich glaube wenn wir mehr darüber reden was für Vorzüge diese Studien haben auch für mich selber sofort als Patientin dass ich da in der Behandlungsart und behandlungsweise und Behandlungstensität das sich davon ja auch sofort sehr stark profitier und was wir gar nicht oder selten beleuchten es auch dass wir mit der Studienteilnahme ja auch tatsächlich etwas am Forschungs Prozess mit dran drehen können als Patient.

00:07:00: Also wir können tatsächlich ja mit der Studienteilnahme dafür sorgen, dass vielleicht Medikamente eher zugelassen werden das mehr Informationen über DNA oder verschiedene Makra überhaupt in den Forschungsprozessen die Datenbanken rein kommen.

00:07:15: Das ist für mich als palliativer Lungenkriegspatient Ja, enorm wichtig.

00:07:20: Also dass möglichst viele andere Lungenkriegspatienten mitmachen, dass diese Studie auf jeden Fall erfolgreich wird.

00:07:26: Ob sie nachher abgesetzt wird weil das Medikament nicht viel mehr bringt oder tatsächlich ein fertiges Medikamente ist ja gar nicht das Wichtigste.

00:07:34: die Erkenntnisse bleiben hier.

00:07:36: aber, die in dieser Studie gewonnen wurden?

00:07:40: Dass man innerhalb der Studie sehr gut überwacht und da auch sehr wenig sozusagen Unsicherheiten hat Standardtherapien nicht unbedingt sehr viel mehr Sicherheit bieten.

00:07:51: Das ist der Mythos, mit dem könnte man aufräumen.

00:07:54: Aber erst mal ist schon dieser psychologische Effekt zu suchen.

00:07:58: wie gebe ich meinem Patientin oder meiner Patientin ein Gefühl von Sicherheit?

00:08:03: Dass das was die klinische Studie für dich machen kann bedeutet für dich nicht weniger Sicherheit als die Standardtherapeut und da sind wir einfach noch nicht kommunikativ.

00:08:12: Und dass es das was sie aber brauchen

00:08:14: Ja, das unterschreibe ich total.

00:08:17: Ich weiß wie schwer es ist im Alltag auch einen Raum und ich sag nicht einen abgeschlossenen Raum wo ich die Tür zu machen sondern die wirklich diesen Freiraum für Fragen Ängste Sorgen zu geben.

00:08:30: Ich hab das immer so gehandhabt, dass man viel Zeit einfach einbauen muss für so einen Aufklärungsgespräch.

00:08:37: Dass der Patient noch mal nach Hause gehen darf und muss – es ist regulatorisch festgelegt -, dass er mindestens vierundzwanzig Stunden darüber nachdenken muss gibt Studien, wo das halt intensivmedizinisch nicht möglich ist.

00:08:49: aber ... zu schauen, möchte ich das wirklich?

00:08:52: Also Nils, ich würde dich nämlich jetzt direkt nach deinem Aufklärungsgespräch fragen.

00:08:57: Was braucht denn ein gutes Aufklärungsspräch aus deiner

00:09:01: Patientensicht?".

00:09:02: Ja, ich glaube auch da sind Patienten wieder unterschiedlich.

00:09:05: Ich glaube dann müsste der Arzt wissen wem er irgendwie gegenüber hat.

00:09:09: Denn manche wollen natürlich... wie ich jetzt sehr technisch wissen.

00:09:15: Was für Nebenwirkungen, was gibt es für eine progressionsfreie Überlebenszeit?

00:09:19: Wie ist Gesamtüberleben?

00:09:21: Also ich will irgendwie Daten

00:09:22: haben.".

00:09:22: Dann gibt's die Art Mensch, das Julia schon meinte, Sicherheit.

00:09:27: Man muss den Raum finden.

00:09:29: Raum ist ja auch Zeit.

00:09:32: Das ist bei einer Studie natürlich alles getaktet.

00:09:36: Man hat die Zeit, eine Study Nurse hat wesentlich mehr Zeit für einen als der Arzt oder die Ärztin.

00:09:41: Alles ist schon klar terminiert.

00:09:44: wenn mir zum Beispiel zu Blut annehmen wie zum Hausarzt geht das habe ich jetzt gerade dann heißt ja die nächsten sechs Wochen sind aber erstmal voll.

00:09:50: Das passiert dir in einer Studie nicht sondern das ganz klar.

00:09:54: da muss an dem Tag Blut genommen werden, ansonsten kommt dieser ganze Studienprozess oder alles was da fixiert ist durcheinander.

00:10:02: Das geht gar nicht.

00:10:03: also es wird Blut abgenommen.

00:10:04: Ja ich denke solche Sicherheiten und solche Vorzüge könnten die Ärzte dann auch verwenden um Patienten von so einer Studie zu begeistern.

00:10:13: ne?

00:10:14: Du als Patient hast du praktisch ein paar Karten auf den Tisch.

00:10:18: Also du hast verschiedene Therapieformen auf dem Tisch Du hast verschiedene Nebenwirkungsszenarien.

00:10:25: Und dann denke ich sollte der Arzt schon mir ehrlich sagen, die eine Kart hat zehn Prozent.

00:10:31: Die andere zwanzig und die andere sechzig Prozent von dem was du sie ja so vorstellt.

00:10:35: zwar ich als Patient wir sind ja bei shared decision making.

00:10:38: Ja was will ich denn?

00:10:39: Will ich möglichst viel Lebenszeit, möglichst wenig Nebenwirkung dieses ganze was das Individuum also ich jetzt als Nils dann möchte Das sollte der arzt mit mir abklären und mir dann eine Variante, eine Karte schon empfehlen die dann auf mich anscheinend zugeschnitten ist.

00:10:58: Das Wichtige ist halt eben dass die Informationen mit den Optionen miteinander korrelieren und das dann auf der Basis derjenige, um den es geht entscheiden kann oder eben die Angehörigen in manchen Fällen, die das dann entscheiden müssen.

00:11:11: Macht das Sinn?

00:11:12: und wenn ja was genau davon macht am meisten Sinn für uns?

00:11:15: Also, was passiert denn danach?

00:11:16: Was passiert, wenn's nicht wirkt?

00:11:18: Was passiert, wenn ich weiß ich nicht?

00:11:19: Darausfalle weil ... Ich hab ein Nebenwirkungsprofil, dass ist nicht tragbar!

00:11:24: Das is eins der absolut essenziellsten Sachen, die man in diesen Aufklärungsgesprächen mit reinnehmen muss.

00:11:30: Ist eine der ganz großen Ängste von dem Menschen, oder auch dagegen entscheiden, einen klinischen Studienteil zu nehmen.

00:11:37: Ich glaube wir sind uns eigentlich das gute Information Transparenz all die Dinge und den Raum und die Zeit schaffen.

00:11:45: ist es unumgänglich?

00:11:46: was macht ihr aktiv

00:11:48: dafür

00:11:49: dass Studienzentren Prüferzte aber auch Patienten Vertreterinnen Patientinnen Was macht dir aktiv dafür?

00:11:58: Dass es besser wird!

00:12:00: Die Evernis da ist solche Dinge.

00:12:02: Wir von der Rosch haben eine Website dafür, wo wir über die klinische Studie aufklären.

00:12:06: Die sozusagen Rosch derzeit ... in der Rekrutierung hat, also aktiv.

00:12:11: Aber wir bieten auch da eben an, dass man sich über Studien erkundigt die abgeschlossen wurden inklusive Ergebnisse einfach aus Transparenz gründen.

00:12:19: dann haben wir verschiedene Kanäle wo wir generell Awareness machen zu verschiedenen Erkrankungen und auch auf diesen Kanälen sowohl Social Media als auch Websites sind wir auch dabei eben darüber aufzuklären was bedeutet denn so eine Teilnahme einer klinischen Studie?

00:12:32: Wie macht ihr das?

00:12:33: Also Videos Texte?

00:12:35: Ja genau!

00:12:36: Wir machen Videos Beispielsweise eben mit so jemandem Winnels, aber auch Ärzte.

00:12:41: Auch zum Beispiel eine Prüferzte internes Personal.

00:12:44: Kollegen von mir die einfach in den Studienabteilungen arbeiten, die dann zum Beispiel mal erklären was ist denn so ein Endpunkt?

00:12:51: Was macht das eigentlich und was bedeutet sowas?

00:12:53: So was machen wir

00:12:54: z.B.?

00:12:55: Was wir vor Kurzem gemacht haben ist dass wir einen Playbook geschrieben haben für klinische Studien.

00:13:03: es ist physisch aber auch als zum Beispiel PDF downloadbar dass wir überlegt haben, wollen einen Playbook erstellen in dem drinsteht.

00:13:10: Wo sind diese Berührungspunkte zwischen Patientinnen und klinischen Studien?

00:13:14: Können wir das in den Show nur verlinken?

00:13:15: Ja, können machen ja!

00:13:17: Das bedeutet im Endeffekt hier wird für eher Patienten-Experten es ist nicht für die einzelnen PatientInnen gedacht sondern auch für Patientexperten aber eben auch Studienpersonal noch mal gezeigt.

00:13:27: was heißt das eigentlich so?

00:13:29: Es gibt die Rekrutierung als Berührungspunkt, es gibt aber auch wie kann ich denn als Patientin Experte ganz früh in der Entwicklung vielleicht mal ein Input dazu geben, wie so eine klinische Studie aussehen soll.

00:13:41: Damit überhaupt das hinterher einfach feasible also machbar für Patienten ist.

00:13:45: Ganz typisches Beispiel sind Dinge wie zum Beispiel Anfahrtswege.

00:13:49: Wie oft kriegst du z.B.

00:13:50: eben auch ne intratikale Infusion?

00:13:52: Also solche Sachen.

00:13:54: Das gibt ganz viele Sachen wo das Studienteam nicht unbedingt dran denkt es ist falsche Wort aber wo es einfach gut tut, auch den Studienteams nochmal so eine

00:14:03: Rückmeldung.

00:14:05: Die Menschen die die Protokolle erstellen haben das nicht immer auf dem Schirm.

00:14:08: Das zum Beispiel für ein Patient eine absolute Belastung da ist dass er an einem Tag eine riesige Blutinnahme hat, zum CT soll dann noch einen LangzeitdKG umgebammelt kriegt und dann aber noch irgendwie in der Infusionstherapeut drei Stunden hängt Und dafür kein Essenskosten bekommt, das ist eine immense Belastung.

00:14:25: Auch der Tag geht so nicht.

00:14:27: Die Visitenaufbau und solche Dinge finde ich schon.

00:14:31: Das sind ja so Dinge ... Ich bin auch in einigen Beiräten, wofür ich mich einsetze, ist tatsächlich noch viel kleiner.

00:14:37: Viele nehmen die Studien gar nicht an, weil es einfach zu viel auffahnt ist für jede Blutabnahme, Hundertfünfzig Kilometer zu fahren!

00:14:46: Versuche ich zu erreichen, dass diese Blutabnahmen auch beim Hausarzt oder irgendwo dann da abgenommen werden können.

00:14:54: Das ist das was Patienten interessieren, weil jeder Tag den wir nicht in der Bahn sitzen müssen... Da geht ja ein ganzer Tach drauf und das ist mir als paliativer Patient.

00:15:04: Ist das einen Tag, den ich von der Sanduhr abrechnen muss?

00:15:07: Und Patienten auch gleich mit reinzunehmen beim Design der Studie.

00:15:10: Nicht erst, wenn das fertig ist und dann kommen die Patienten bei Reto und kriegen dann den fertigen Flyer für die Studie... ...und man sagt ja, dass geht nicht, das geht nicht!

00:15:18: Dann sagen sie ja, schade.

00:15:19: Ja, deswegen ist es glaube ich auch ganz gut, wenn so Patienten dabei sind weil die dann auch die Entscheider so ein Gesicht bekommen.

00:15:27: Dann ich meine Probleme vortrage vor Ort.

00:15:30: Dann geht's auf einmal meistens ganz schnell Aber da muss halt ein Gesicht dazu sein, die müssen irgendwie dann einen Gefühl kriegen und vorgetragen bekommen.

00:15:38: Dass es wirklich ein Problem ist!

00:15:40: Ich glaube einfach am Ende des Tages ist das wichtig, dass man diese ganzen Side-Effects für die Studie so sinnvoll gestaltet, dass es für diejenigen, die teilnehmen, auch wirklich machbar

00:15:50: ist.

00:15:51: Und wenn du dich nicht mehr um den Rest kommen musst, sowohl als Studienkoordinatoren als auch als Patientinnen... Das ist natürlich super weil dann hast du die ganze Zeit nur dafür

00:16:01: Was müsste sich denn ändern, dass Patientinnen schneller und besseren Zugang zu diesen Informationen bekommen?

00:16:08: Dass es Alternativtherapien gibt.

00:16:10: Dass sie auch eine Zweit-Meinung haben darf.

00:16:12: Es mangelt meiner Meinung nach ganz viel daran, dass wir noch keine gesamthafte Idee haben wie man Gesundheitskommunikation ausrollen sollte über tatsächlich die komplette Bevölkerung.

00:16:25: Und das ist etwas, was eine Grundvoraussetzung ist damit jeder einfach wirklich auch eine gute Entscheidung für sich und seine Gesundheit um seine Erkrankungen in dem Fall treffen kann.

00:16:34: und da zählen klinische Studien rein.

00:16:37: Was möchtet ihr beiden für eine Botschaft an Patientinnen mitgeben?

00:16:40: Die sich unsicher sind jetzt gerade zu hören oder es kann ja auch jemanden zuhören wo er weiß?

00:16:45: okay meine Muddi sitzt jetzt gerade in der Polyklinik und hat diese Entscheidung zu treffen.

00:16:50: also ich würde sagen dass sie keine Angst haben sollten von der Studie.

00:16:55: Das ist kein Versuchsfeld, die meisten Studien haben tatsächlich schon einige Phasen hinter sich und man kann schon abschätzen wie das ganze ungefähr aussehen wird, das Szenario.

00:17:08: Es gibt überall schon Daten, dass sie schätzen, dass es wirken wird bei denen oder den Voraussetzungen und höchstwahrscheinlich in diese Richtung gehen.

00:17:16: deswegen habt da keine Angst.

00:17:19: Was man auch bedenken sollte als Kreispatient ist, dass man tatsächlich auch für die Zukunft für andere Kreis-Patienten einen großen Schritt in der Entwicklung mitgehen kann.

00:17:28: Und dass man das nicht außer Acht lässt und dass man Leidensgenossinnen und Genossen da irgendwie unterstützen kann in der Zukunft.

00:17:36: Ja cool!

00:17:37: Ich fand und finde immer noch der VFA Verband forschender Pharmaunternehmen, also der Dachverband.

00:17:45: Der Industrie in der ich auch arbeite hatte vor ein paar Jahren mal eine Kampagne und das Motto davon war Forschung ist die beste Medizin was sich den Leuten mitgeben würde.

00:17:55: wenn ich jetzt überlegen würde dass hier auch Menschen zuhören die sich über die Teilnahme einer Studie Gedanken machen würde sagen wie open sei einfach.

00:18:05: offen heißt ja an und fragt auch einfach nach deinen Optionen oder die Option für deine Angehörige, deinen Angehören.

00:18:12: Niemand kann dich zwingen!

00:18:14: Ich glaube aber es ist immer gut zu wissen welche Option habe ich denn?

00:18:18: Ja wenn man auf dem Plattenland wohnt.

00:18:20: dann kann man seine Krankenakte auch einfach zu einem Studienvergleichsportal schicken und da wird man zurückgerufen und dann werden einem vorgestellt welche Option ABC den man hätte mit Studienorten und so.

00:18:32: also das finde ich heutzutage ja hoch wichtig weil nicht jeder wohnt in Heidelberg oder Köln oder Berlin.

00:18:39: Das ist eine absolut tolle Sache und meiner Meinung nach auch dringend notwendig, dass wir ein zentrales Studienregister in Deutschland haben auf dem Patientinnen und Patienten die Möglichkeit haben selber nach einer Studie zu suchen inklusive der Studienzentren.

00:18:55: Und sich dort dann auch melken können wenn sie denken das ihr auf die Studie passen

00:19:00: Und es ist komfortabel für

00:19:02: die Person.

00:19:02: Der Vorteil an diesem Vergleichspartal ist ja, dass Ärzte schon rausgesucht haben, das es für dich passt.

00:19:07: Du kannst denn diese Zettel nehmen zu deinem Arzt gehen und auf den Tisch können sagen, so machen wir das zusammen, denkst du, das ist gut für mich?

00:19:14: Ja!

00:19:15: Und kannst dich selber in die Situation bringen, dass entweder du wirst unterstützt von deinem arzt oder du musst dann selber den Weg... mit Hilfe der Vergleichsportale gehen und das Klinikum da wechseln.

00:19:26: Diese Zweitmeinung kommt dann ja automatisch, ne?

00:19:29: Genau!

00:19:29: Also du kannst meistens eben im Anschluss dann hingehen und sagen okay hier ist meine Krankenarkte welche Optionen habe ich.

00:19:36: Und ich finde, dass es eine Sache die braucht's.

00:19:39: Das ist wirklich was... Was unterschreibe

00:19:40: ich total.

00:19:41: ...essenziell

00:19:41: braucht.

00:19:42: Du bringst als Patient Selbstwirksamkeit mit rein und ich finde diese Selbstwirksamkeit Darf es auch haben.

00:19:49: Das ist das, was die Folge für mich transportieren darf an die, die am Studienzentrum arbeiten.

00:19:54: Genau solche Patienten sind Komplein und machen mit euch das Projekt.

00:20:00: Ich weiß selber, wie's manchmal so ist ... Wenn ein Patient reinkommt, der hat alle Datenfakten.

00:20:05: Und ich will das und das.

00:20:07: Ist nicht immer der Lieblingspatient?

00:20:09: Nee.

00:20:10: Das will ich aber nehmen, weil wir müssen uns auf alle Charakteren einstellen.

00:20:15: Das is halt das, wat der Job auch abfordert!

00:20:17: Diese Empathie und dieses Modellieren auf die Person, die da vor mir sitzt.

00:20:23: Keine Angst vor aufgeklärten Patienten?

00:20:25: Sehr gut!

00:20:25: Keine angst vor aufgeklärten Patienten.

00:20:27: Damit beende ich die Folge.

00:20:28: Und alle, die uns zuhören einfach weitersagen, auf die Glocke klicken, dem Podcast von Nils krebs was nun an alle Patienten mit Krebs empfehlen.

00:20:38: Der wird verlinkt in den Show-Notes.

00:20:39: Und das nächste Mal wieder rein hören.

00:20:40: Tschüss!

00:20:41: Ciao!