#017 - Studiengeflüster: Gemeinsam für die Forschung: Die Initiative „Studien wirken“

00:00:00: Jeden Tag Vorurteile abzubauen, Wissenslücken zu schließen und daran zu glauben, dass wir hier große Schritte vorankommen.

00:00:08: Studiengeflüster – der Podcast für alle die klinische Studien machen!

00:00:15: Eine Kooperation von Roche Farmer AG und der Universitätsmedizin Göttingen.

00:00:22: Ich bin Denise Gelble Dein Host für diesen Podcast.

00:00:30: Wieder eine Folge Studien geflüßt da?

00:00:32: Heute habe ich Henriette Schnabel zu Gast Und es geht hier heute darum, dass klinische Studien super wichtig sind für medizinischen Fortschritt.

00:00:41: Aber leider weiß die Öffentlichkeit immer noch sehr wenig darüber und da wollen wir heute eintauchen in dieses Thema.

00:00:48: Ich sage

00:00:49: Hallo!

00:00:49: Hallo!

00:00:50: Das ist

00:00:50: ein Thema wer du bist und warum du bei mir auf dem Sofa sitzt.

00:00:55: Ja, also erst mal ganz herzlichen Dank.

00:00:57: und für die Einladung dass wir heute über dieses wichtige Thema Studien und Forschung sprechen können.

00:01:02: Und zu meiner Person ich bin Chief Partnership Officer bei der Funke Mediengruppe.

00:01:09: Das ist ein mega fancy Titel!

00:01:11: Aber bedeutet eigentlich, dass ich zuständig bin für so partnerscharfene Kooperationen und kreative Konzepte, Kampagnen, Initiativen.

00:01:19: Alles im Bereich Gesundheit.

00:01:22: Und das mache ich jetzt seit zwei Jahren.

00:01:23: Davor war ich bei YesWeCancer, hab dort geholfen, das aufzubauen fast fünf Jahre lang und bin da eben zum Thema Studien auch gekommen.

00:01:32: Also wir haben das Thema dort sehr oft gehört oder damit zu tun gehabt ist mir erst klar geworden, also so als Laie die ich zwar mit medizinischen Themen zu tun habe wie wichtig Studien sind und wie wichtig Forschung ist.

00:01:43: Und dass es für manche auch leider der letzte Strohhalm ist aber das ganz viele Menschen gar nicht wissen wie das läuft mit so einer Studie.

00:01:52: Wie komme ich daran?

00:01:54: Wie läuft eine Studie?

00:01:54: oft sind Vorbehalte auch noch dabei.

00:01:57: Manche denken sie werden dann mit Placebo behandelt.

00:02:00: Das finde ich das krasseste Vorurteil oder Unwissen.

00:02:03: und da kam uns schon ein bisschen die Idee Da aufklären müssen mehr Laien-Kommunikationen machen, die Leute da abholen.

00:02:10: Und so ist es zu dem Thema gekommen und deswegen sitzen wir glaube ich auch hier.

00:02:14: Genau!

00:02:15: Wir wollen über ein aktuelles Projekt sprechen indem du mitwirkst das ist Studienwirken.

00:02:20: Wie ist das entstanden diese Initiative?

00:02:22: Was ist so deine Rolle?

00:02:24: Ja Studienwirken die Initiative durch einen längeren Prozess entstanden.

00:02:28: Eigentlich kam das vor allem durch die Arbeit bei ESV Cancer, dass da ich auch so persönlich gemerkt habe wie viel Wissenslücken es auch gibt zum Thema Studien und Forschung und wie unfassbar wichtig Forschung ist für Menschen mit Erkrankungen.

00:02:41: Wir wollen ja immer die innovativen und besten Therapien.

00:02:45: Dann habe ich mich mit dem Thema immer mehr beschäftigt.

00:02:47: Dann kam die politische Seite noch dazu, dann kriegt man das alles mit wie viel reguliert wird auch überhaupt bei Therapien und Arzneimitteln ist ja unfassbar.

00:02:55: also Ich bin echt erschrocken was es für Regularien gibt Wie viele Hürden betroffene Patienten gehen müssen um vielleicht auch richtig behandelt zu werden?

00:03:05: Dann hatte ich natürlich auch den Kontakt zur Industrie zur forschenden Industrie.

00:03:09: Wird ja die Pharmaindustrie will immer nur ganz viel Geld verdienen Das ist ja Bullshit.

00:03:14: Sie sind halt auch Innovationstreiber und sie sind diejenigen, die das ermöglichen, dass innovative Therapien auf den Markt kommen.

00:03:22: Das darf man nicht vergessen.

00:03:24: Ich arbeite schon sehr lange bei Yes We Cancer mit Forschen in Pharmaindustrie zusammen.

00:03:29: Da sieht man erst mal wie wichtig diese Arbeit ist, wie viel da entsteht.

00:03:34: und auch in der Patienten-Kommunikation eine Aufklärung ... Alle, die noch an Kontaganskandale denken Diese Reputation hat sich hoffentlich auch schon verbessert.

00:03:46: Und ich bin oder wir sind gerne bereit, dieses Bild zu verändern, weil ohne die Pharmaindustrie gäbe es ganz viele Medikamente und innovative Therapien einfach gar nicht.

00:03:56: Weil der Staat wäre nicht in der Lage das alles zu finanzieren.

00:04:02: Ich hab auch das Gefühl, dass manchmal die Menschen, die in dieser Bubble arbeiten, also in der Forschungsbubble oder Studium-Bubble deep dive mäßig damit auskennen, auch alle eigentlich nicht so richtig miteinander vernetzt haben oder nur in ihrem Bereich teilweise.

00:04:18: Das ist nicht nur dein Eindruck das ist tatsächlich auch so weil es auch schwierig ist so übergreifend Netzwerke zu schaffen.

00:04:25: Es gibt Bubble-Netzwerke klar aber die Bubbeln sind nicht miteinander verbubbelt sozusagen.

00:04:32: Genau und da gibt's noch so viele Bubbles die man so miteinander mal zusammenbubbeln kann dass wir ein bisschen Schaumparty haben sich noch mehr Dinge verändern und bewegen.

00:04:45: Weil du fragst, wie kann man dann auf die Idee ... Genau mit einer Mitarbeiterin von Rosch hab ich schon seit Yes We Cancer oft zu tun.

00:04:52: Und wir haben uns häufig auch abseits der Yes-We-Cancer-Thematik unterhalten.

00:04:57: Zum Beispiel beim Deutschen Krebskongress oder oder.

00:05:00: Immer wieder sind wir beim Thema Studien gelandet durch Julius Betancourt.

00:05:05: Mit Julia habe ich eben oft drüber gesprochen und sie war so ... Diejenige, die die Zündschnur eigentlich so mitgelegt hat.

00:05:12: Und ich habe dadurch auch die Rolle der Industrie besser verstanden aber auch allgemein weil sie natürlich schon viel länger sich mit Studien und Forschung beschäftigt als ich.

00:05:22: Da ist dann irgendwo in mir eine kreative Idee heraus gekommen zu sagen wir müssen eine Initiative machen.

00:05:29: Wir müssen aber die in so verschiedenen Ebenen klaskern.

00:05:33: also das heißt nicht nur bunte lustige Plakate Hey, Studien sind toll, Leute.

00:05:38: Geht in die Studienzentren?

00:05:39: Das ist ja Quatsch!

00:05:40: Man muss es anders denken.

00:05:41: und dann hatte ich die Idee zu sagen wir müssen ein Netzwerk drumherum bauen.

00:05:44: Wir brauchen einen Advisory Board, wir brauchen Arbeitskreise.

00:05:47: Wir müssen uns mit der Thematik dieser vielen Probleme den wir uns gegenüberstehen sehen beim Thema Forschung auch damit beschäftigen nicht mit allen aber dass wir uns ein paar Fokusthemen raussuchen.

00:05:57: wir müssen Patientengeschichten zeigen wir müssen auch die Betroffenen die Patientenseite ganz stark einbinden.

00:06:02: das kommt durch meine Yes-We-Cancer Arbeit mit ganz vielen Patientenorganisationen hier zusammen sind, die sich genauso in dieser Bubble an dem Bubbeltisch in die Schaumparty mitbegeben.

00:06:14: Man muss es sehr moderieren und wir haben dadurch das Adboard ins Leben gerufen und da sind von allen unseren Partnern ... Die sieht man ja auf der Website wenn man das mal sich angucken möchte studien-würgen.de

00:06:26: Da sieht man lang ... Verlinken wie in den Show noch?

00:06:28: Super

00:06:29: genau!

00:06:29: Da sind alle Partner zu sehen und von allen Partnern gibt's einen abgesandten sozusagen ins Adboard Und die treffen sich zweimal im Jahr.

00:06:36: Es gab jetzt Anfang März, hatten wir das erste Treffen und die geben auch Input und Themen für die Arbeitskreise, die dann inhaltlich das alles vorantreiben, die verschiedenen Thematiken.

00:06:46: Das heißt ich finde ja ein wichtiges Thema ist dass Patientinnen halt Vorurteile verlieren und besser informiert sind über die Möglichkeit.

00:06:56: denn ganz viele da draußen Herr Mecklenburg auf dem Land, wissen gar nicht.

00:07:01: Mit meinem metastasierten Mammarkat hin oben?

00:07:03: Was mache ich denn jetzt überhaupt?

00:07:05: Habe ich das Recht eine Zweitmeinung zu bekommen?

00:07:09: Hab' ich das recht nach Rostock zu fahren und mich für eine Studie zu informieren?

00:07:13: Wo kriege ich die Informationen her?

00:07:17: Christian von Resi sitzen, die machen dafür ja auch ganz viel.

00:07:21: Auch im Mecklenburg-Vorpommern oder was weiß ich in Bayern auf dem Land.

00:07:25: Die Leute wissen wie bekomme ich diese Informationen?

00:07:28: Wie wirkt Studienwirken dort?

00:07:31: Ja, gut.

00:07:31: Das ist die dritte Säule von der ich noch nicht gesprochen habe?

00:07:35: Das sind unsere Medien also unser fundierter Journalismus, Redaktionsartikel, die wir in alle Medien der Funke-Mediengruppe einfach platzieren.

00:07:44: Das sind häufig auch Patientengeschichten, weil die das noch besser transportieren können als wenn wir jetzt den Experten XY oder Studienleiter Leiterin nehmen, vielleicht auf so einer Metaebene akademisch sprechen.

00:07:57: Das kommt ja bei den Menschen weniger gut an und das nutzen wir natürlich, um aufzuklären.

00:08:02: Also am wichtigsten ist ja die Studieninitiative für die Aufklärung von Studien und Forschung.

00:08:07: Da haben wir sehr, sehr viele Artikel schon platziert online, Print.

00:08:12: Wir haben einen Social-Media-Kanal aufgebaut über LinkedIn – das geht dann eher so Richtung BtoB -, sodass wir versuchen jetzt über die nächsten Monate und Jahre mit einem Bang nach sechs Monaten wieder verschwinden, Pöa-Pö aufklären.

00:08:26: Und ich glaube man muss auch die Gesellschaft immer ein bisschen Zeit geben sich mit Themen zu beschäftigen.

00:08:32: Man kann ja nicht sagen So, jetzt sind alle Studien toll!

00:08:35: gar nicht schaffen, dass alle Menschen in irgendwelche Studienzentren rennen.

00:08:39: Also dann haben wir wieder da ein Problem.

00:08:41: Das heißt, wir versuchen es schon zu lenken und aufzuklären.

00:08:43: Wir sind aber auch mit unseren Partnern da eng im Austausch.

00:08:46: Wir waren bei der Deutschen Krebsgesellschaft, wir sind jetzt bei den Kämpferherzen und unter gibt's ganz viele wo wir auch sichtbar sind und wo auch Patienten, Patientinnen unterwegs sind die wir da direkt abholen und mit ihnen sprechen können.

00:09:04: Und was glaubst du, warum Patientinnen Vorbehalte haben?

00:09:08: Warum kommen die mit zu Vorbehalt in Kliniken und was klinische Studien angeht.

00:09:13: Ich glaube, die Vorbehalten haben ganz viele Patientinnen und Patienten, weil sie im Vorhinein schon nicht aufgeklärt wurden bei ihrem Hausarzt oder Hausärztin.

00:09:22: Das ist der erste Anlaufpunkt, wenn du eine Diagnose bekommst.

00:09:25: Dann sitzt ja meistens bei entweder einem Facharzt ... FachärztInnen oder bei deinem ... Haus- und Hofmedizinerinnen.

00:09:34: Und wenn du da keine Infos kriegst, dann ist einfach nur mal komplett Panik und Angst.

00:09:41: So, und dann geht es ja erst einmal um die Therapiemöglichkeiten.

00:09:45: Es wird ganz selten gesagt, es gibt hier Möglichkeiten, wir suchen mal nach einer passenden Studie.

00:09:51: Das wird gar nicht angeboten.

00:09:52: Warum wird das nicht anboten?

00:09:54: Weil's auch nicht vergütet wird!

00:09:56: Ich finde, dass ist ein bisschen unverantwortlich aber auch verständlich aus der Sicht der Niedergelassenen total.

00:10:02: Trotzdem, da fängt es schon an mit der Wissenslücke.

00:10:07: Und wo siehst du gerade aktuell so die größten Hörden?

00:10:11: Oder was habt ihr identifiziert in Deutschland, was vor allem die klinischen Studien und Forschungslandschaft angeht?

00:10:19: Die größte Hürde ist die Politik und bleibt sie jetzt auch, muss ich ehrlich sagen ... Wird's nicht

00:10:24: besser!

00:10:24: ... mit der neuen

00:10:24: Bundesregierung und den neuen Gesetzen hier jetzt kommen.

00:10:27: Auch das Medizinforschungsgesetz ist irgendwie, finde ich, Nicht ganz leeres Versprechen, aber es erfüllt sich nicht in dem

00:10:37: Maß.

00:10:39: Ich

00:10:39: finde das erfüllt dich wirklich nicht in den Maß wie versprochen wurde oder wie man es vielleicht versteht wenn man es liest und es wird einfach nicht gelebt.

00:10:48: da haben wir auch große Bauchschmerzen.

00:10:51: Wir sind zum Beispiel Mitglied bei der Initiative Studienstandort Deutschland, ISD.

00:10:56: Da wird sehr stark damit auch mit den Regulatorien beschäftigt.

00:10:59: Deswegen haben wir gesagt, wir müssen das nicht redundant noch machen.

00:11:02: Aber wir geben gerne unseren Input in diese bestehenden Gruppen.

00:11:06: Wir sehen das große Thema Gendermedizin ... Das heißt nicht, dass es nur um Frauen geht.

00:11:11: Gendermedizin heisst auch Männer müssen anders betrachtet werden und nicht alle übereinkamengeschert.

00:11:16: aber in der Forschung waren eben oft nur Männer Probanden, weil die Frauen kriegen ja Kinder und müssen geschont werden.

00:11:24: Frauen haben einen anderen Stoffwechsel als Männer ... Hormonstatus

00:11:28: etc.,

00:11:28: andere Geschlechtsorgane und so.

00:11:30: Es ist auch sichtbar, was sich da unterscheidet.

00:11:34: Und auf das hat die Forschung früher nicht geachtet.

00:11:37: Das ist ein Thema, dass wir ganz stark angehen in Gendermedizin.

00:11:40: Und dann ein großes Problem.

00:11:42: Wir kommen denn überhaupt die Leinen an, die Informationen von Studien?

00:11:46: Vielleicht haben sie ja auch kein gutes Verhältnis zu ihrem Hausarzt oder Hausärztin und dann trauen die sich gar nicht nachzufragen.

00:11:52: Zweite Meinung darf ich irgendwo hin und das gehen wir auch an also Patienten-Leihenportal vielleicht einen Online-Portal Das werden wir nicht gründen und auch nicht betreiben sondern welche Voraussetzungen wir dafür haben müssen damit es umgesetzt wird.

00:12:06: wollen eigentlich so eine Art wie Bauplan, Baukastenvoraussetzung Regulatorien schaffen mit dem Arbeitskreis.

00:12:12: Und dann Hallo liebes BMG wäre das eigentlich eine Aufgabe der Politik das zu finanzieren.

00:12:19: aus diesem Portal könnten sich auch HCPs ja informieren.

00:12:23: also auch die Hausärzte und Hausärztin niedergelassenen können da nachlesen oder man baut dann vielleicht noch ein anderes Backend für diese Personen die das noch ein bisschen besser Ja,

00:12:35: und andersherum gedacht auch.

00:12:36: Ich finde es so wichtig, Patientinnen muss man mitdenken.

00:12:41: Es gibt eine regulatorische Einstufung in klinischen Studien, die ja jetzt vorsieht, dass wir PatientenvertreterInnen mit reinholen müssen bei ... Wenn ich eine Idee habe für ein Forschungsprojekt, muss ich sie mit reinholt werden?

00:12:54: Die sind dabei bei diesem Forschungsprodukt.

00:12:56: Die sind die Expert-Innen für diese Erkrankungen, weil Sie das durchlaufen haben oder mittendrin sind.

00:13:01: Und die dürfen mitgestalten.

00:13:03: die Patienteninformationserklärungen mitgestalten.

00:13:06: Das finde ich so wichtig, dass man das zeigt und vor allem das Transparenz gemacht wird, dass nicht einfach an einem Tisch wie vor zwanzig Jahren noch erstellt wird und keiner wird rechts und links ja mit reingeholt ins Boot.

00:13:19: Das find ich richtig, richtig wichtig.

00:13:22: Weil die sind oder ... Ich selber kann auch irgendwann Patient werden und wir alle!

00:13:28: Und das ist halt so wichtig da diese Transparens und Offenheit zu schaffen.

00:13:33: Und noch eine dritte Sache, die er macht?

00:13:35: Die, wo ihr identifiziert habt.

00:13:37: Wo ihr jetzt dran wollt oder so Sachen ...

00:13:40: Die Patientenrekrutierung an sich für Studien, die auch zu vereinfachen oder zu beschleunigen hängt auch an ganz vielen Faktoren also da auch die Niedergelassenen mit abzuholen und die Politik ist immer noch die größte Hürde, die wir haben.

00:13:54: Dann muss man sich nicht wundern dass wer als Studienstandort Forschungsland immer weiter nach hinten absackt.

00:14:02: Glaubst du, es wird sich durch Studienwirken politisch was bewegen können?

00:14:09: Ich hoffe es sehr.

00:14:10: Ich bin auch nur Optimistin und glaube wir sind da aber als Medienverlag auch an unsere Grenzen.

00:14:17: Wir sind ja kein politischer Player.

00:14:19: Aber ich glaube schon dass wir eine Stimme der Gesellschaft sind und Dinge aufzeigen können.

00:14:24: das hat man in der Vergangenheit gesehen wenn die stark genug groß genug wird.

00:14:28: jeder der sich uns anschließen will wie eine Art Bewegung soll bitte an Bord kommen.

00:14:33: Wir sind da offen ...

00:14:35: Wie kann man denn bei euch mitwirken, wie gestaltet sich das?

00:14:40: Momentan kann man sich einfach bei uns melden.

00:14:43: Da ist ein Kontakt auf der Webseite.

00:14:46: Dann gucken wir, wie wir zusammenkommen.

00:14:48: Manchmal ist es auch, dass man sich gegenseitig Gesichtbarkeitschaft online oder Patienten geschichten.

00:14:53: Es ist ganz wichtig, dass wir das aus der Perspektive wirklich erzählen.

00:14:57: Das ist echt und ... real ist und greifbar.

00:15:01: Also da kann man sich auch immer gerne bei uns melden, dann haben wir ein größeres Event im Oktober.

00:15:07: also gibt es ganz viele Anknüpfungspunkte.

00:15:08: Social Media das kann digital es kann echt sein.

00:15:12: ich sage mal die Haupthörerschaft sind ja vor allem Menschen die in klinischen Studien arbeiten von unserem Podcast.

00:15:19: wenn sie eine Patienten Story haben oder einen Patient der sowas gerne teilt kann er das bei euch machen wenn die darüber sprechen um einfach die Sichtbarkeit der Probleme aber vielleicht was auch gut läuft, euch mitzuteilen.

00:15:32: Absolut genau!

00:15:33: Also man kann sich immer gerne bei uns melden.

00:15:35: also auch wenn jemand in einem Studienzentrum arbeitet und vielleicht selbst etwas zu erzählen hat immer gerne.

00:15:42: wir haben auf der Webseite auch schon Erfahrungsberichte.

00:15:44: die wird zum Beispiel dann in unseren Regionalmedien oder auch Tageszeitungen oder Zeitschriften veröffentlicht haben.

00:15:50: das soll ja auch wachsen weil je mehr Menschen erzählen von ihren Erfahrungen desto mehr Mut macht es oder klärt man auch dazu auf.

00:16:00: und auf der Website finden sich natürlich ganz viele Informationen so über Studien- und Phase eins, zwei drei.

00:16:05: Und was man da alles wissen muss.

00:16:07: Ja

00:16:07: total cool!

00:16:09: Was ist deine Botschaft am Ende?

00:16:11: Wenn ihr Ideen habt wie wir weiter aufklären können zum Thema Forschung und Studien weil das ist eigentlich der Urknall aller medizinischen Therapien alle Anwendungen dann macht das einfach.

00:16:24: Und wenn ihr nur irgendwas postet auf eurem eigenen Instagram-Kanal oder mit der Familie sprecht, oder mit dem Nachbarn und sagt so und so auch gerade auf den Dorf jeden Tag Vorurteile abzubauen, Wissenslücken zu schließen und daran zu glauben dass wir hier große Schritte vorankommen weil wir haben so ein Ressourcenmangel.

00:16:43: für was wir uns bei der Studieninitiative auch stark machen ist diese Anerkennung dieses Berufs.

00:16:49: Wir haben selbst mehrere Jobplattformen übrigens, da könnten wir dann auch entsprechend zum Beispiel diese Suche nach StudienkoordinatorInnen auch platzieren, dass wir das ein bisschen bekannter machen und dafür kämpfen und einstehen, dass dieser Beruf anerkannt wird.

00:17:05: Und es gibt glaube ich schon Menschen die sagen sie würden gerne im klinischen oder medizinischen Umfeld arbeiten.

00:17:11: Und da ist ja diese, finde ich dieser Beruf der Studienkoordinatorinnen ein vollwertiger Beruf, der als Alternative vielleicht für Menschen die im medizinische Umfeld Arbeiten wollen richtig Spaß machen kann.

00:17:23: und was tut ihr um diesen Job zu stärken?

00:17:26: Was sind eure Ideen?

00:17:27: Wir sind da jetzt gerade noch in der Ausarbeitung, muss ich ehrlich sagen.

00:17:31: Weil wir arbeiten mit Profeber auch zusammen.

00:17:33: Die sind auch Partner bei uns und sind da im Austausch um zu sehen wie können wir es schaffen dass dieser Beruf einmal mehr in den Fokus rückt?

00:17:40: Das können wir tun durch unsere Line Portale.

00:17:43: Wir können darüber berichten redaktionell Und dann auch zu sehen was müssen wir in welche politische Richtung schieben Mit unserem, zum Beispiel vielen Experten die jetzt auch mit dem Puffeber am einem Tisch sitzen.

00:17:54: Die das Netzwerk Universitätsmedizin oder das BMFTR-BMG, die sitzen sonst nicht mit Puffeeber an einem Tisch aber dass sie ins Gespräch kommen und wir einen Plan entwickeln wie das Problem gelöst werden kann.

00:18:05: Ich

00:18:06: werde das ganz gespannt verfolgen.

00:18:08: Ich danke dir für deine Botschaft.

00:18:09: Das hat mir total Freude gemacht, mit dir so in den Austausch zu kommen.

00:18:13: Wir haben ein bisschen Stein heute mit ans Rollen gebracht das zu unterstützen, dass Studien einfacher werden und hoffentlich irgendwann politisch da eine Bewegung in Berlin passiert.

00:18:24: wir werden sehen.

00:18:25: ich danke dir dass du hier warst.

00:18:27: es hat mir Spaß gemacht und vielleicht bis ganz bald.

00:18:30: Henriette

00:18:31: Ich danke dir auch.

00:18:32: Das war mir eine große Freude, heute mal so ganz ausführlich darüber zu sprechen.

00:18:36: Danke schön!

00:18:37: Macht's gut und wie immer weiterzählen und abonnieren und die Glocke drücken.

00:18:42: Tschüss!